Primeiro bazar solidário em prol de criança com AME será realizado em São Bernardo

No próximo sábado (dia 7) será realizado, em São Bernardo no Campo, o primeiro bazar solidário em prol da Sophia. O objetivo é arrecadar recurso para custear o medicamento da bebê de 9 meses, que foi diagnosticada com uma doença rara e degenerativa chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, o mais grave.

O galpão usado para a realização do bazar fica na Rua dos Alpes, 175, Bairro Suisso. Há centenas de produtos novos e usados para todos os gostos e bolsos.

A família de Sophia luta desesperadamente por um medicamento chamado Zolgensma, que é considerado o mais caro do mundo (em torno de US$ 2 milhões). A pequena Sophia precisa tomar esse medicamento antes de completar 2 anos de idade.

Além da luta judicial, os pais de Sophia criaram a campanha de arrecadação chamada #cureaSophia., cujo canal oficial é o: https://www.instagram.com/cureasophia/

Foram criadas contas em vários bancos e abriu-se uma vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cureasophia/

Bazar solidário #CureaSophia

Quando: 7 de Novembro (sábado), das 10h às 17h

Onde: Rua dos Alpes, 175, Bairro Suisso, São Bernardo do Campo

Sobre AME

AME é a maior causa genética de mortalidade infantil no mundo. A doença é causada por um defeito genético que leva à perda de neurônios motores. Esses motores são responsáveis por gestos vitais do corpo, como respirar, engolir, se mover. 

Sobre o medicamento

Esse medicamento é uma terapia gênica. Isto é, o medicamento insere, por meio de um vírus, o gene SMN1 (ausente em pacientes com AME) saudável nas células dos pacientes. Quando utilizado em bebês com sintomas até 2 anos, a evolução da doença é interrompida e há recuperação motora. Ele é um medicamento de dose única! Isso faz toda a diferença em termos de qualidade de vida da criança para o resto da vida.

Esse medicamento foi aprovado pela ANVISA há pouco tempo. Mas ele ainda não está no SUS e nem mesmo disponível via convênio. Então as alternativas são as frentes judiciais ou a arrecadação do recurso via campanha.