UFSCar faz levantamento dos serviços em Cuidados Paliativos Pediátricos do Brasil

Mapear os cuidados paliativos infantis, desde os serviços prestados até a quantidade de pacientes beneficiados: este é o objetivo central da pesquisa “Mapeamento dos Cuidados Paliativos Pediátricos no Brasil”, realizada pelo Núcleo de Estudos em Dor e Cuidados Paliativos, coordenado pela professora Esther Ferreira, do Departamento de Medicina (DMed) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). O grupo é vinculado ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).

Os Cuidados Paliativos visam à melhoria da qualidade de vida do paciente e de seus familiares diante de uma doença grave, podendo caminhar em conjunto com o tratamento curativo, sendo que um não exclui o outro. De acordo com Ferreira, nos últimos anos, o perfil dos pacientes pediátricos se modificou, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças vivendo com doenças crônicas e ameaçadoras da vida. “Nos últimos anos, vemos uma crescente queda da mortalidade infantil, concomitantemente com o aumento da prevalência de doenças incuráveis. Os avanços científicos trouxeram um aumento da sobrevivência de crianças com patologias graves e potencialmente letais”, conta a professora.

Diante desse panorama, os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) emergem como forma de assistência integral a esses pacientes e suas famílias, aliviando e tratando sinais e sintomas, reunindo diversos aspectos, tanto psicológicos como espirituais; encarando a morte como processo natural, não antecipando ou prolongando-a; afirmando a vida, o que ajuda no enfrentamento do paciente e luto das famílias; buscando disponibilizar uma rede de suporte para que o paciente possa viver o mais ativo possível, assim como a família possa se adaptar às novas situações que a doença do enfermo possa trazer, sempre preconizando o trabalho em equipe.

No entanto, a docente da UFSCar aponta que, atualmente, pouco se sabe sobre os serviços de CPP e como eles atuam no Brasil. “Além de conhecer e contabilizar esses serviços e os pacientes atendidos, outro objetivo do nosso estudo é entender os déficits existentes nessa área em nosso País, para futuramente propor melhorias”, acrescenta Ferreira.

Para isso, a pesquisa vai mapear o número de serviços e de pacientes que se beneficiam, considerando serviços mais robustos, que já estão atuando, e aqueles que estão iniciando, como ambulatórios de luto ou equipes de interconsultas. Para realizar esse trabalho, estão sendo convidados profissionais que atuam com Cuidados Paliativos e que façam atendimento na faixa etária pediátrica, sendo exclusivo de Pediatria ou não, de qualquer região do Brasil. Os participantes responderão um questionário eletrônico (https://bit.ly/3rphkju), com duração entre 5 e 10 minutos e que ficará disponível até neste mês de maio. É importante que apenas uma pessoa por serviço preencha o questionário, podendo ser a coordenação ou outro representante da equipe. Dúvidas podem ser esclarecidas pelo e-mail [email protected].

A pesquisa também está vinculada ao projeto “Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos – RBCPPed”, cadastrado na Pró-Reitoria de Extensão (ProEx) da UFSCar. Projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFSCar (CAAE: 39915620.2.0000.5504).