São Caetano capacita profissionais da Saúde sobre Doenças Raras

Com o objetivo de capacitar os profissionais da rede pública, trazendo conhecimento, a Secretaria de Saúde da Prefeitura de São Caetano do Sul, com o apoio do Laboratório Genzyme, promoveu a palestra “Desafios no Diagnóstico das Doenças Raras”. Realizada na Associação Paulista de Medicina, a atividade marcou a celebração da cidade do Dia Mundial de Doenças Raras (28/2).

A apresentação foi proferida por Ana Maria Martins, médica geneticista, doutora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e superintendente do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo. Segundo ela, é fundamental assegurar a qualidade de vida dos pacientes e difundir o maior número de informações, pois a maioria das doenças raras é pouco conhecida.

 “A demora no diagnóstico prejudica o tratamento e, consequentemente, a vida do paciente. Temos histórias de pessoas que passaram por seis, sete especialidades médicas, e demoraram décadas para conseguir fechar o quadro clínico correto, para então começar com a medicação certa”, explicou.

Em 2014, foi publicada a Portaria nº 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assim como as diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) e os incentivos financeiros de custeio. A regra estabelece a responsabilidade comum do Ministério da Saúde e das secretarias estaduais e municipais na garantia de que todos os serviços aos pacientes de doenças raras sejam prestados e os cuidados necessários atendidos.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), pode chegar a 8 mil o número de doenças raras, atingindo de 3% a 5% da população global. Para a maioria das enfermidades, ainda não há tratamento específico. As pesquisas e o desenvolvimento de terapias são recentes para os padrões da medicina – cerca de 30 anos.

SIMPÓSIO – O I Simpósio sobre Enfermidades Raras de São Caetano, que havia sido cancelado, foi reagendado para o dia 16 de abril pela Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência ou Mobilidade Reduzida. Acontecerá, às 19h, no auditório do Centro de Capacitação dos Profissionais da Educação (Cecape) Dra. Zilda Arns (Rua Tapajós, 300, Bairro Barcelona), gratuito e aberto ao público. Mais informações pelos telefones 4227-7702 e 4227-7761.