Pequeno Príncipe promove 9.º Encontro de Doenças Raras com aulas online gratuitas

Três em cada quatro doenças raras se manifestam durante a infância. De acordo com a literatura médica, existem mais de seis mil doenças raras com início nesse período da vida. Os desafios para quem tem uma doença rara vão desde a dificuldade do diagnóstico até o acesso a um centro médico especializado que possa fazer o acompanhamento e o tratamento. Algumas dessas doenças podem gerar pouco impacto na qualidade de vida de quem as desenvolve e até terem chance de cura quando descobertas precocemente, mas a maioria dessas condições é grave e pode levar à morte. 

Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado neste ano em 28 de fevereiro, o Hospital Pequeno Príncipe, em parceria com o Multiplica PP, promove o 9.º Encontro do Pequeno Príncipe sobre Doenças Raras. O evento trará dois formatos de atividades: um encontro presencial, voltado para pais e responsáveis por pacientes, e uma série de aulas online e gratuitas, destinadas a profissionais da saúde, que também podem acessadas por familiares de crianças e adolescentes ou profissionais de outras áreas que atuem como esse público. 

As aulas abertas serão ao vivo todas as segundas-feiras deste mês e trarão discussões sobre diagnóstico precoce, tratamentos e sinais de alerta para diferentes doenças raras. A primeira delas, nesta segunda-feira (3/2), tratará de doenças imunológicas e será ministrada pela médica e diretora de Medicina Translacional do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, Carolina Prando. 

Já o encontro presencial ocorrerá no dia 25, a partir das 13h30, no Hospital, e contará com a participação de médicos, multiprofissionais da saúde e representantes de secretarias da Saúde e Educação, escolas e instituições. Os debates abordarão a importância da conscientização, o compartilhamento de informações sobre sinais e sintomas, os tratamentos disponíveis e a relevância das políticas públicas para transformar a vida de mais de 13 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara no Brasil. 

Referência 

O Pequeno Príncipe se dedica ao tratamento de pacientes com doenças raras há décadas e em 2016 se tornou o primeiro hospital do país habilitado pelo Ministério da Saúde como centro de referência para atender a esses casos. Seu ambulatório é o único do Paraná a investigar e diagnosticar doenças complexas e raras da infância. O acompanhamento é realizado por uma equipe multiprofissional, composta por neurologistas, geneticistas, endocrinologista, cardiologista, nefrologista, hepatologista, entre outros especialistas que atuam conforme a necessidade e individualidade de cada caso. Além das consultas e exames, a assistência a esses pacientes inclui o aconselhamento genético às famílias. 

Ensino 

Berço da pediatria paranaense, o Pequeno Príncipe atua como hospital-escola desde a década de 1930 e forma especialistas em diferentes áreas de atuação desde 1972, quando oficialmente passou a oferecer residência. Em pouco mais de meio século de existência, a instituição se firmou como um dos maiores centros formadores de profissionais do setor pediátrico. 

A dedicação à formação em saúde levou à criação, em 2003, da Faculdades Pequeno Príncipe, que atualmente oferece os cursos de Medicina, Biomedicina, Psicologia, Enfermagem, Farmácia, Educação Física, Fisioterapia e Nutrição, além das opções em EaD. A unidade educacional também mantém cursos de especialização e programas de mestrado e doutorado, e ainda, em parceria com o Hospital, Residência em Enfermagem e Multiprofissional (que contempla Psicologia, Farmácia e Biomedicina). 

O Multiplica PP, parceiro do Pequeno Príncipe nesse evento, é o Programa de Educação Continuada em Pediatria da instituição, criado há dois anos. Para 2025, estão previstos cursos de atualização em doenças raras para o primeiro e segundo semestres, voltados a médicos e multiprofissionais de saúde que queiram aprofundar seus conhecimentos nessa área. Informações como a abertura das inscrições, valores, conteúdo, carga horária e duração poderão ser checadas no site Link. 

ENCONTRO PRESENCIAL 

Data: 25/2/2025 (terça-feira) 

Horário: das 13h30 às 17h20 

Local: Hospital Pequeno Príncipe – 6.º andar 

Endereço: Rua Desembargador Motta, 1070 

PROGRAMAÇÃO DAS LIVES 

3/2/2025 – 19h30 – Doenças Imunológicas e as Doenças Raras – Dra. Carolina Prando e convidados. 

10/2/2025 – 19h30 – Doenças Neurocutâneas e as Doenças Raras – Dra. Michelle Zenny e convidados. 

17/2/2025 – 19h30 – Genética e as Doenças Raras – Dra. Josiane Souza e convidados. 

24/2/2025 – 19h30 – Neurologia e as Doenças Raras – Dra. Mara Lucia Santos e convidados. 

Para mais informações e inscrições, acesse: Link.