Dia Mundial da Fibrose Cística reúne voluntários e grupos de caminhada

Queixas relacionadas ao sistema respiratório e digestivo como: tosse crônica, pneumonia de repetição, desnutrição, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura são muito comuns em consultórios médicos e prontos-socorros em todo o país, além de causas de mortalidade infantil em muitas regiões. Desde casos leves como mais graves e até fatais, os sintomas podem indicar outra patologia, como a Fibrose Cística, uma doença genética, não contagiosa e ainda sem cura, pouco conhecida, inclusive pela sociedade médica.

Também chamada popularmente de “Doença do Beijo Salgado” – porque o suor do portador é mais salobro que o normal –, a Fibrose Cística ou Mucoviscidose, é herdada do pai e da mãe – embora nenhum dos dois a manifeste – pelo gene CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), que intervém nas glândulas sudoríparas, na produção dos sucos digestivos e mucos.

A doença revela-se em ambos os sexos, principalmente em caucasianos, sendo mais rara nos negros e muito mais rara nos orientais e, segundo o Ministério da Saúde, o mal acomete 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Porém, há uma série de pessoas que não são diagnosticadas corretamente, haja vista que o número de pessoas em tratamento cadastradas atualmente no Brasil é de aproximadamente 3.500.

O diagnóstico precoce e o tratamento adequado permitem que a pessoa com Fibrose Cística tenha uma vida praticamente normal, com mais qualidade em seu prognóstico. No entanto, a falta de informação pode trazer transtornos que se agravam, dependendo tanto em relação à mutação genética da pessoa, quanto ao ambiente físico e emocional em que o paciente se encontra.

Um recém-nascido que seja diagnosticado precocemente, por exemplo, terá consequências clínicas da doença reduzidas ou mesmo evitadas, em comparação às crianças e adultos que sofrem do mal a anos e não recebem tratamento adequado. A identificação da Fibrose Cística pode ser feita através do Teste do Pezinho e confirmada através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos.

No próximo dia 08 de Setembro, o Instituto Unidos pela Vida em parceria com Associações de Assistência à Fibrose Cística e grupos de voluntários vão caminhar em prol da divulgação da Fibrose Cística, em 8 grandes cidades do Brasil (Curitiba, Joinville, Porto Alegre, São Paulo, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, São Luís, Salvador, Brasília, Fortaleza e Aracaju). A ONG estima atingir mais de 100 mil através de suas ações de divulgação da doença que vão desde a caminhada nos principais pontos das cidades até campanhas nas redes sociais.

O Instituto Unidos pela Vida é uma ONG, com sede em Curitiba, que atua com divulgação e conscientização da Fibrose Cística, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. O Instituto foi fundado por uma psicóloga que recebeu tardiamente seu diagnóstico para Fibrose Cística aos 23 anos, já em estágio avançado.

Sobre a Caminhada:
São Paulo/SP
Data: 08/09/13 – Domingo
Horário: 10h00
Local: Parque Ibirapuera – No gramado atrás do Auditório
Contato: Lurdes / Natália – (11) 2468-2125 / (11) 97109-4045 /
Silvia Azambuja – (12) 99102-3962