Construção de hospital referência para doenças raras terá apoio da Casa Hunter

Prefeitura de São Paulo, por meio da Lei nº 17.735 de janeiro de 2022, cedeu uma área de 1,8 mil m² localizada na Rua Pedro de Toledo, na Vila Mariana, à ONG Casa Hunter pelo período de 40 anos. Essa área será destinada à construção do primeiro centro de referência mundial para diagnóstico, tratamento e desenvolvimento de pesquisas sobre doenças raras.

Durante a oitava edição do evento Cenário das Doenças Raras, promovido pela Casa Hunter, o prefeito Ricardo Nunes assinou a concessão, em um momento significativo que reuniu especialistas e parlamentares em prol da discussão e busca de soluções para os mais de 13 milhões de pessoas afetadas por doenças raras no Brasil.

A cessão da área ocorreu mediante o compromisso da Casa Hunter de atender 60% dos pacientes provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS) como contrapartida. Além disso, a organização se comprometeu a destinar, no mínimo, 5% dos atendimentos aos pacientes encaminhados pelo município, fortalecendo ainda mais a parceria entre a entidade e a prefeitura de São Paulo.

O Hospital dos Raros será um projeto inovador, abrangendo diversas instalações, como um espaço laboratorial para o desenvolvimento de programas voltados para novas plataformas de triagem neonatal, triagem em grupos de alto risco, monitoramento do tratamento, leitos de internação e UTI. Além disso, o centro contará com uma área dedicada à pesquisa básica e clínica em doenças raras, incluindo um banco de dados e um biobanco com amostras de pacientes, que contribuirão para as iniciativas de pesquisa.

A Casa Hunter também é corresponsável pela Casa dos Raros, um centro de atendimento integral e treinamento em doenças raras construído em Porto Alegre junto com o Instituto Genética para Todos, reforçando ainda mais o compromisso com os pacientes raros de todo o país. Além dessas ações, a ONG também realizou a série Viver é Raro, uma produção que mostra a vida e os desafios de sete pacientes raros do Brasil. Durante o evento, Laíssa e Lara, duas das pacientes que têm suas histórias relatadas na série, participaram e emocionaram a plateia.