Comissão aprova tratamento da Síndrome de Ondine no SUS

Em uma recente deliberação, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou um projeto que poderá transformar o acesso ao tratamento para pessoas acometidas pela Síndrome de Ondine, uma condição genética rara que compromete gravemente o sistema nervoso central e respiratório. Esta síndrome, também conhecida por causar dificuldades respiratórias durante o sono e arritmias cardíacas, terá seu tratamento integral disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), caso a proposta seja integralmente aprovada.

O projeto prevê que os pacientes com esta condição terão acesso a um espectro completo de cuidados dentro do SUS, incluindo recursos especializados e assistência domiciliar quando necessário. Essa iniciativa visa democratizar o acesso a tratamentos que atualmente são inacessíveis para a maioria dos afetados devido ao alto custo envolvido.

A relatora do projeto, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), apresentou um substitutivo ao Projeto de Lei 2728/23, originalmente proposto pelo deputado Juninho do Pneu (União-RJ). A deputada Santos optou por reduzir o nível de detalhamento do projeto original para ajustá-lo ao formato exigido para uma lei ordinária.

Rogéria Santos destacou a origem mitológica do nome “Ondine”, referindo-se a um conto alemão onde uma maldição impede um homem de respirar durante o sono. Ela enfatizou a necessidade imperiosa de garantir que o SUS forneça os cuidados essenciais para esta condição complexa e potencialmente devastadora.

O próximo passo para o avanço do projeto inclui análises pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que se torne lei, o texto deverá obter aprovação tanto na Câmara dos Deputados quanto no Senado Federal, um processo que, se bem-sucedido, representará um marco significativo na política de saúde pública para doenças raras no Brasil.