Menino de Uberlândia luta contra Distrofia Muscular e precisa de ajuda para acessar medicamento

Guilherme Antônio Rabelo, um menino de 12 anos de Uberlândia, enfrenta uma batalha significativa contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética rara que afeta a força muscular e a mobilidade. Diagnosticado com essa doença neuromuscular aos 8 anos, Guilherme, filho de Elda e Leandro Rabelo, vê sua qualidade de vida ameaçada pela progressão da enfermidade, que resulta na perda gradual de massa muscular e pode comprometer funções vitais como a respiração e a saúde cardíaca.

A expectativa de vida para crianças com DMD é alarmantemente baixa, variando entre 22 e 40 anos. No entanto, há esperança para Guilherme através do medicamento Elevidys, recentemente aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso excepcional no Brasil. Essa medicação é considerada a única capaz de retardar a progressão da doença em pacientes como ele.

Infelizmente, duas barreiras significativas impedem que Guilherme tenha acesso ao Elevidys. A primeira diz respeito à faixa etária: o uso do medicamento está restrito a crianças de até 8 anos incompletos, conforme determinado por decisões judiciais baseadas em testes clínicos realizados nessa faixa etária. Em segundo lugar, a família precisa arrecadar cerca de R$ 15 milhões para adquirir o tratamento.

Para superar essas dificuldades financeiras e burocráticas, familiares e amigos organizaram uma campanha nas redes sociais, buscando apoio da comunidade para ajudar na obtenção dos recursos necessários para o tratamento. Elda Rabelo, mãe de Guilherme, expressou sua angústia diante da situação: “Estamos aflitos, mas não vamos nos render. É cruel pensar que existe um tratamento disponível, mas que estamos impedidos por questões legais e financeiras. Enquanto isso, a doença não espera”, afirmou.

A Distrofia Muscular de Duchenne resulta de uma mutação no gene que produz distrofina, uma proteína crucial para a saúde muscular. Sem essa proteína, os músculos não conseguem se reparar adequadamente após os danos causados pelas contrações. O neuropediatra Luís Fernando Grossklauss explica que os sintomas geralmente se manifestam na infância, com fraqueza muscular progressiva e dificuldades motoras cada vez mais acentuadas.

“As crianças começam a apresentar dificuldades para andar por volta dos 10 anos. Sem intervenção adequada, elas podem perder essa capacidade e enfrentar complicações respiratórias ou cardíacas antes dos 30 anos”, destacou Grossklauss. No entanto, o Elevidys oferece uma nova perspectiva; segundo o especialista, o medicamento pode estabilizar a condição e prolongar significativamente o tempo em que as crianças mantêm sua mobilidade.

Apesar do otimismo sobre os efeitos do Elevidys em idades mais avançadas, a justiça brasileira ainda não reconheceu essa possibilidade. O advogado Gabriel Massote explicou que recursos foram apresentados ao Tribunal de Justiça do Distrito Federal e ao Supremo Tribunal Federal após uma negativa inicial da justiça local sobre o pedido do medicamento. “Mesmo com um laudo pericial indicando a necessidade do remédio, o pedido foi negado”, relatou Massote.

Com prazos cada vez mais apertados, a família de Guilherme continua lutando incansavelmente para assegurar seu acesso ao tratamento necessário. A corrida contra o tempo se intensifica enquanto eles buscam mobilizar apoio público e arrecadar fundos vitais para garantir que Guilherme possa ter uma chance real de melhorar sua qualidade de vida.

A luta de Guilherme Rabelo destaca não apenas os desafios enfrentados por famílias lidando com doenças raras no Brasil, mas também ressalta a importância da solidariedade comunitária na busca por tratamentos essenciais.