Exame para detectar Fibrodisplasia Ossificante em recém-nascidos é agora obrigatório

O diagnóstico precoce é fundamental na identificação de doenças raras, como a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que resulta na formação de ossos fora do esqueleto, impactando tendões e ligamentos.

Recentemente, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que estabelece a obrigatoriedade de um exame clínico para detectar malformações nos dedos grandes dos pés, uma característica comum da FOP, em recém-nascidos. A realização deste exame físico será parte das consultas de rotina nas redes pública e privada de saúde, com cobertura garantida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A promulgação da lei foi oficializada no Diário Oficial da União no dia 9 de janeiro.

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, também referida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma condição rara com origem genética, afetando uma em cada dois milhões de indivíduos. Atualmente, estima-se que aproximadamente 4 mil pessoas ao redor do mundo convivem com essa enfermidade. Reconhecida por sua incurabilidade, a FOP provoca a formação anômala de tecido ósseo em locais não usuais do corpo, limitando a mobilidade dos pacientes ao comprometer tendões e ligamentos.

Os primeiros sinais da ossificação geralmente aparecem na infância, entre os 0 e 5 anos de idade, prejudicando a movimentação do pescoço, ombros e membros. Indivíduos afetados podem enfrentar dificuldades respiratórias, além de problemas para abrir a boca e se alimentar adequadamente. Os recém-nascidos com FOP frequentemente apresentam malformações bilaterais no hálux (dedão do pé) e cerca de 50% também apresentam polegares malformados, o que serve como um indicativo crucial durante o exame.

Outros indícios congênitos incluem anomalias na coluna cervical e um colo do fêmur com características anormais. Embora não exista cura para a FOP, o SUS oferece cuidados multiprofissionais e tratamentos medicamentosos que podem ajudar a mitigar os sintomas e as inflamações associadas à doença.

Devido à sua raridade, o atendimento especializado para crianças e adolescentes diagnosticados com FOP é concentrado em hospitais-escola ou universitários. O tratamento pode incluir terapias reabilitadoras e é adaptado às necessidades individuais dos pacientes, contando com o suporte dos Centros Especializados em Reabilitação disponíveis em todos os estados. Atualmente, a abordagem terapêutica envolve o uso de corticoides e anti-inflamatórios durante as fases agudas da doença para controlar o processo inflamatório.