Centro de Doenças Raras organizou o evento “Um dia para os raros”

O Centro de Referência em Doenças Raras do Centro Universitário Saúde ABC / Faculdade de Medicina do ABC organizou em 16 de março a primeira edição do evento “Um dia para os raros”, que contou com atendimentos gratuitos e orientações com especialistas em diversas áreas da Saúde. Com objetivo de diminuir a fila de espera para o serviço de doenças raras nos sete municípios que integram o Grande ABC, as atividades ocorreram das 7h às 15h, no campus universitário em Santo André, com apoio do Grupo de Atenção Integral a Doenças Raras da FMABC, Instituto Vidas Raras e CdLS Brasil – Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange.

Ao todo foram atendidos 63 pacientes, a maioria crianças. O sistema de Regulação da Secretaria de Saúde de Santo André encaminhou 43 pacientes, que passaram por triagem médica e, em seguida, por especialistas em doenças raras nas áreas de Hematologia, Endocrinologia, Pneumologia, Neurologia Pediátrica, Genética Clínica, Dermatologia, Ortopedia e Terapia Ocupacional. Outras 20 crianças foram encaminhadas pelas ONGs parceiras do evento e as famílias puderam receber orientações, conversar com os especialistas e tirar dúvidas.

“Temos que aproveitar todas as oportunidades para sensibilizar autoridades e a população em geral sobre a questão das doenças raras e a necessidade de mais serviços especializados no País, que viabilizem diagnósticos precoces e tratamentos adequados. Hoje temos 13 milhões de pessoas no Brasil com algum tipo de doença rara e as políticas públicas precisam se adequar a este cenário atual”, considera a professora de Imunologia da Faculdade de Medicina do ABC e coordenadora do Centro de Referência em Doenças Raras, Dra. Anete Grumach.

A ação “Um dia para os raros” ocorreu em comemoração pelo Dia Mundial das Doenças Raras – celebrado oficialmente em 28 de fevereiro. Segundo definição da Organização Mundial da Saúde, a doença rara caracteriza-se como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos – ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. O problema atinge aproximadamente 5% da população, comprometendo milhões de pessoas ao redor do mundo. Estima-se que 80% dos casos têm origem genética e 50% afetam crianças – sendo que 30% morrem antes dos 5 anos de idade. Até o momento, cerca de 8.000 doenças raras já foram identificadas, cujas características principais são a natureza complexa, a evolução crônica e debilitante. Essas particularidades, associadas ao acesso limitado aos tratamentos e serviços especializados, têm grande repercussão no cotidiano de milhões de famílias.

DIVERSÃO E ESTIMULAÇÃO

Como a maioria dos pacientes atendidos no mutirão era criança, ao longo de todo o dia houve espaço montado especificamente para diversão, atividades psicomotoras e estimulação sensorial. Alunos dos cursos de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Medicina e Farmácia coordenaram as ações, com apoio da ONG Sorrir é Viver e de voluntários da Clínica Aptos de Santo André.

Musicoterapia, boliche, piscina de grãos, jogos de arremesso e pranchas de equilíbrio estiveram entre as atividades propostas. “O objetivo central foi mostrar que o brincar é para todos. Todas as crianças, independentemente de terem ou não algum tipo de deficiência, devem brincar. É por meio desse tipo de atividade que ocorre o desenvolvimento cognitivo, motor e sensorial”, explica a terapeuta ocupacional do Centro de Reabilitação Pulmonar da FMABC, Juliana Oliveira, que também integra a equipe multiprofissional do Centro de Referência em Doenças Raras.