Bullying, isolamento social e depressão marcam a trajetória de crianças e jovens com dermatite atópica

Os principais sintomas da dermatite atópica, uma doença inflamatória crônica caracterizada por coceira intensa e lesões avermelhadas que podem cobrir mais da metade da superfície corporal, costumam impactar fortemente a vida dos pacientes. Mas o abalo emocional provocado pela enfermidade pode ser ainda mais intenso que os prejuízos físicos para crianças e adolescentes. Essa é uma das conclusões de uma pesquisa inédita sobre o assunto realizada pelo instituto Lumini Conhecimento, a pedido da Pfizer, com uma amostra nacional de 856 participantes.
O levantamento A Vida com Dermatite Atópica no Brasil contou com dois grupos de entrevistados: um formado por pacientes adultos e outro composto de pais ou responsáveis por crianças e adolescentes com dermatite atópica e idade entre 10 anos e 18 anos incompletos. Enquanto 72% dos pacientes adultos sentem que sua aparência física é afetada negativamente pela doença e 67% consideram que o estado emocional é abalado, para 72% dos cuidadores há sinais de que a saúde emocional desses jovens
e crianças é comprometida pela doença, ao passo que 45% destacam o impacto na aparência física.
“Estamos falando de uma doença subestimada, frequentemente confundida com uma alergia de pele passageira. Contudo, seu impacto vai muito além das lesões de pele. A dermatite atópica é uma doença crônica e multifatorial, que envolve aspectos genéticos, ambientais e imunológicos, podendo causar coceira, dor, desconforto e angústia, com prejuízos não apenas físicos, mas também para o bem-estar emocional”, afirma a diretora médica da Pfizer Brasil, Adriana Ribeiro.
Entre os entrevistados responsáveis pelos pacientes infanto-juvenis, 69% concordam que a dermatite atópica traz instabilidades emocionais, choro, irritação e sentimentos de depressão ou ansiedade nas crianças e adolescentes que estão sob seus cuidados. Esse porcentual de concordância também é elevado, chegando a 55%, quando os cuidadores respondem sobre os episódios de preconceito e bullying enfrentados por esses jovens pacientes na escola, em função da aparência da pele. Outros problemas, como prejuízos no rendimento escolar e isolamento social, bem como grandes dificuldades na hora do sono, também aparecem em destaque na pesquisa.

No grupo dos pacientes adultos, a vergonha da aparência se sobressai na análise sobre os impactos emocionais associados à dermatite atópica. Além disso, embora a percepção de preconceito e bullying seja menor entre eles, na comparação com a visão dos cuidadores de pacientes infanto-juvenis, outros problemas chamam a atenção, sobretudo na vida profissional: quase metade (48%) dos pacientes adultos concorda, totalmente ou parcialmente, que a doença restringe atividades profissionais que tenham maior interação com o público em geral.
“Muitas vezes, os pacientes acabam optando por atividades profissionais que possam realizar em casa e que permitam alguma flexibilidade em relação a faltas ou afastamentos motivados por períodos de crise, consultas e exames. Isso significa, às vezes, ter de abandonar sonhos e projetos de vida. Por exemplo: um paciente com talento para chef de cozinha poderá sentir dificuldades em seguir adiante se o calor piora as lesões e se, muitas vezes, quem está ao seu redor tem a falsa percepção de que a doença é contagiosa ou rotula como falta de higiene a eventual presença de fragmentos de pele nas roupas, provenientes da descamação”, comenta Adriana.
Na tentativa de disfarçar os sintomas da doença, 63% dos pacientes adultos costumam dar preferência a roupas largas e mais compridas, que escondam a pele. Além disso, 55% deles estão de acordo, em maior ou menor grau, que a dermatite atópica interfere na vida social, levando a uma preferência pelo isolamento e à tendência de evitar locais mais propícios ao contato com outras pessoas. Metade da amostra de pacientes adultos também aponta o impacto da doença para sua vida amorosa e sexual.

Sintomas físicos

Coceira, vermelhidão, ressecamento, descamação da pele são os principais sintomas da dermatite atópica relatados pelos dois grupos analisados. Adicionalmente, a formação de feridas é o sintoma que mais se intensifica durante as crises, momentos em que a doença costuma afetar uma extensão maior do corpo: 13% dos cuidadores ouvidos afirmam, por exemplo, que nesses períodos a enfermidade acomete entre 41% e 50% da pele das crianças e adolescentes – 15 % desses entrevistados declaram, ainda, que durante as crises a enfermidade chega a abranger mais de 50% do corpo dos pacientes que estão sob seus cuidados.

A necessidade de hospitalizações decorrentes de sintomas da dermatite atópica também é maior entre os mais jovens. Segundo os cuidadores entrevistados, 14% dos adolescentes e crianças que supervisionam já tiveram de ser internados – passando, em média, 5 dias em âmbito hospitalar. Entre os pacientes adultos, porém, 5% chegaram a ser hospitalizados, mas 34% deles já vivenciaram mais de 10 crises provocadas pela enfermidade, porcentual que é de 27% no grupo infanto-juvenil.

É justamente durante as crises de dermatite atópica que os aspectos emocionais ganham força. Para enfrentar esses momentos críticos, 25% dos cuidadores afirmam que os pacientes infanto-juvenis precisam utilizar medicamentos para ansiedade ou depressão, um porcentual que cai para 11% quando a enfermidade está sob controle – essa é uma taxa que oscila menos entre os adultos, variando de 14% para 11% entre essas duas fases da dermatite atópica.

As épocas mais difíceis da doença também podem estimular uma busca maior por tratamentos caseiros, medida praticada por 17% dos responsáveis pelos pacientes mais jovens nos períodos de crise, diminuindo para 11% nos momentos em que os sintomas estão controlados. “Em busca de alívio rápido, muita gente pode se deixar levar por receitas que parecem inofensivas, mas têm o potencial de agravar ainda mais a saúde de uma pele que já está inflamada. Por isso, é importante não usar nenhum tipo de produto sem a indicação do médico que acompanha o caso”, reforça a médica dermatologista Mayra Ianhez, mestre e doutora pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e professora da Universidade Federal de Goiás (UFG) e Hospital de Doenças Tropicais (HDT-GO).

O levantamento aponta também que a cesta de cuidados mais comum entre os pacientes entrevistados inclui o uso de corticoide oral, corticoide tópico, hidratante e protetor solar. Durante as crises provocadas pela DA, por exemplo, 59% dos pacientes adultos chegam a utilizar algum tipo de corticoide, número que sobe para 70% entre crianças e adolescentes. Mas, mesmo quando a doença está sob controle, essas taxas são elevadas: 38% no primeiro grupo, subindo para 48% entre o público infanto-juvenil.

Vale destacar, contudo, que o uso indiscriminado de corticoides sistêmicos (ou seja, orais ou injetáveis), sem acompanhamento médico, está associado a uma extensa lista de efeitos colaterais na literatura médica, tais como o risco aumentado para obesidade, osteoporose, hipotireoidismo, interrupção do crescimento nas crianças, acne, diabete, irritação gástrica, glaucoma, insônia, irritabilidade, hipertensão arterial, entre outros.
“Apesar de o corticoide tópico ser utilizado para a dermatite atópica, os pacientes devem aplicar em áreas específicas da pele. Porém, um cenário crítico ocorre na automedicação com corticoides sistêmicos (orais ou injetáveis). Essas medicações podem auxiliar o paciente desde que prescritas pelo médico, para uso por um prazo limitado. Na prática, porém, muitas pessoas não retornam para as consultas e acabam usando esse tipo de medicação por conta própria, até mesmo de forma contínua, às vezes por muitos anos. Estamos falando de uma conduta perigosa, que pode trazer um falso alívio e mascarar os sintomas da doença, além de expor a paciente a muitos outros riscos de saúde”, avalia Mayra.

O caminho do diagnóstico

O levantamento indica que os responsáveis por crianças e adolescentes com dermatite atópica agem mais rapidamente diante do aparecimento dos sintomas: 47% procuraram atendimento médico de forma imediata após a primeira manifestação da doença, mas esse porcentual cai para 20% entre os pacientes adultos – desses, 30% dizem que buscaram suporte médico apenas após várias ocorrências dos sintomas, taxa que é de 7% entre os cuidadores do público infanto-juvenil. Dentro desse processo, os pacientes já consultaram, em média, três médicos, considerando ambos os grupos entrevistados.

Os dados da pesquisa também sugerem que identificar a dermatite atópica rapidamente pode ter sido ainda mais desafiador no passado, quando muitos dos adultos de hoje tiveram seus primeiros sintomas: nesse grupo, apenas 37% dizem que o primeiro diagnóstico recebido foi correto, porcentual que sobe para 52% entre crianças e adolescentes, segundo as respostas de seus responsáveis.

De modo geral, o diagnóstico mais frequente entre os adultos durante sua jornada com DA foi o de alergia de pele (55%), ao passo que 20% foram erroneamente identificados como pacientes de psoríase, por exemplo. Já no público infanto-juvenil, a detecção da dermatite atópica prevalece (68%), de acordo com os cuidadores entrevistados. O tempo para a descoberta da doença também é diferente na comparação entre os dois perfis de entrevistados: se 29% das crianças e adolescentes receberam o diagnóstico já na primeira consulta, pelo menos 21% dos adultos levaram mais de 3 anos.

Em busca de informação

Considerando os dois grupos ouvidos pela Lumini Conhecimento, 84% dos entrevistados dizem que buscaram informações antes de passar pela primeira consulta médica. Entre os pacientes adultos, o meio mais utilizado foi a internet, apontada por 70% desses respondentes, porcentual que sobe para 79% para os responsáveis por crianças e jovens com DA. Em ambos os perfis de respondentes, a principal estratégia usada na internet foi o Google, seguida pelas buscas em portais de saúde e, por fim, o uso de redes sociais (sendo o Youtube o canal de preferência dos dois grupos).

Passada a primeira consulta médica vivenciada pelas pessoas com DA e suas famílias, os médicos passam a ser a principal fonte de informação para os pacientes adultos (66%) e, sobretudo, para os responsáveis por crianças e jovens com a enfermidade (74%). Ainda assim, Google, portais de saúde e Youtube permanecem como fontes importantes para grande parte dos entrevistados.

“Esses dados reforçam a importância de informações confiáveis e de qualidade, que ajudem a empoderar os pacientes na tomada de decisões sobre a sua saúde, estimulando o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, para que possam viver com mais qualidade”, reforça a diretora médica da Pfizer Brasil.

Sobre a amostra

A pesquisa A Vida com Dermatite Atópica no Brasil contou com 856 participantes, sendo 606 pacientes adultos, a partir de 18 anos, com dermatite atópica moderada a grave, além de 250 pais ou responsáveis por crianças e adolescentes (também com a doença moderada a grave), de 10 a 17 anos e 11 meses (as mães representam 62% desses cuidadores, enquanto os pais somam 37% e o restante se refere a outros familiares). A amostra tem abrangência nacional, com respostas colhidas nas regiões Norte/CentroOeste, Nordeste, Sudeste e Sul, considerando tanto as capitais e regiões metropolitanas como as cidades do interior.

Grandes Avanços que Mudam as Vidas dos Pacientes

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